Glashütten (pu) – Die Geburt eines Kindes zählt für die meisten Paare zu den schönsten und glücklichsten Tagen im Leben. So war es auch bei Kethellyn und Pascal aus Glashütten, deren Sohn Ilai am 7. November 2018 im Kreiskrankenhaus Bad Soden das Licht der Welt erblickte. Kurz darauf reiste die kleine Familie zurück in die aus beruflichen Gründen zweite Heimat Brasilien. Dort hatte sich das Paar zudem kennen- und lieben gelernt und den Bund für das Leben geschlossen.
Das Ende der sorglosen Tage kündigte sich vermeintlich harmlos im Mai letzten Jahres mit einem „blauen Auge“ des Babys beim Aufwachen an. Ad hoc kein zwingendes Warnzeichen für die Eltern „bei einem Kind in seinem Alter und mit seinem Temperament“, schildert Vater Pascal die damalige Sachlage. „Als aber einige Tage später das andere Auge denselben Zustand aufwies, konsultierten wir den Kinderarzt.“ Die schockierende Diagnose „massive Anämie“ kam aus heiterem Himmel. Die Familie holte weitere Meinungen ein, verschiedene Prognosen wurden gestellt, jedoch ohne greifbares Ergebnis. Zum damaligen Zeitpunkt war Ilai, wie Papa Pascal berichtet, entgegen den typischen Symptomen einer Anämie dennoch meistens fröhlich und aktiv. Doch im Laufe der Zeit häuften sich Unruhe, Unwohlsein, Schmerzen oder er musste sich übergeben.
Der Tag, der alles veränderte
Vor ziemlich genau einem Jahr, in der Nacht zum 15. Juni, spitzte sich die Situation dramatisch zu. Dem Kleinen ging es so schlecht, dass die Familie am frühen Morgen kurzerhand nach Sao Paulo in die Albert-Einstein- Klinik fuhr, wo er gründlich untersucht wurde mit dem niederschmetternden Ergebnis: Neuroblastom Stufe 4. Solch bösartige solide Tumoren, die häufigsten nach denen des Zentralnervensystems (ZNS-Tumoren, Hirntumoren), die sich über die Nervenbahnen verteilen, machen etwa sieben Prozent aller Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter aus. In Deutschland erkranken nach Angaben des Deutschen Kinderkrebsregisters (Mainz) jährlich etwa 120 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren neu an einem Neuroblastom. Damit ist pro Jahr etwa eines von 100.000 Kindern unter 15 Jahren von dieser Krankheit betroffen.
„Der schlimmste Tag in unserem Leben“, beschreibt es Pascal Guth und fügt hinzu: „Eine Flut von Emotionen, herzzerreißenden Entscheidungen, seelischem Schmerz und Überforderung überrollte uns.“ In Ilais Fall saß der Primärtumor an der Nebenniere, zudem wurden an Leber, im Kinn- und Augenbereich, in Lymphknoten und Knochenmark Metastasen gefunden. Unverzüglich begann der Wettkampf gegen den drohenden Tod mit mehreren Blöcken Chemotherapie über einen Zeitraum von acht Monaten. Nach dieser ersten Phase bestätigten die Magnetresonanztomografie (MRT)-Aufnahmen einen guten Verlauf der Therapie; die Entfernung des restlichen Tumors gelang durch eine Operation. Dem Biopsiebefund nach waren die Metastasen verschwunden, das Knochenmark frei von Krebs. Im Gegensatz dazu stand der Fund noch aktiver Krebszellen in den Lymphknoten. Dies war Lage der Dinge Ende Februar dieses Jahres, als feststand, dass ein weiterer steiniger Weg vor dem kleinen Patienten lag.
Die Ärzte drängten im Detail auf eine Knochenmarktransplantation (mit vier bis sechs Wochen Isolation), tägliche Bestrahlung unter Narkose für 15 Tage und eine anschließende Immuntherapie in Brasilien. In Vorbereitung der für Anfang April terminierten Transplantation wurde die Familie nach einem negativen Coronatest am 30. März wieder im Krankenhaus aufgenommen, bei Ilai unter Narkose eine Sonde zur künstlichen Ernährung gesetzt, da eine natürliche Nahrungsaufnahme nach dieser aggressiven Chemo, die die Transplantation beinhaltet, nicht machbar ist. Mund, Hals und Magen werden derart angegriffen, dass sich alles hochgradig entzündet.
Komplikationen
Kurz vor Beginn der Behandlung machte der Hickman-Katheter Probleme, weshalb ein Austausch unter Narkose unvermeidlich war. Weil der kleine Körper mittlerweile übersät mit Narben ist, wird es immer schwieriger, mit dem Katheter den Zugang zum Herzen zu legen, infolgedessen wurden aus geplanten 30 Minuten nervenaufreibende dreieinhalb Stunden. Als Ilai nachts auch noch Fieber bekam, trafen die Ärzte die Entscheidung, die Behandlung bis auf Weiteres zurückzustellen, Blutuntersuchungen sollten die Ursachen klären. Am 4. April weckte der kleine Patient seine Eltern durch lautes Weinen auf, war nicht zu beruhigen, krampfte und brach zusammen. Nach einer gefühlten Ewigkeit kam er wieder zu sich. MRT und Elektroenzephalografie (EEG) zeigten für die Ärzte, zu diesem Zeitpunkt unerklärlich, keinen Befund.
Klarheit herrschte erst, nachdem bei den Eltern Fieber und Schmerzen im Brustkorb beziehungsweise starke Kopfschmerzen auftraten, Ilais Fieberschübe nicht nachließen und durchgeführte Coronatests eine Covid-19-Infektion bei der kompletten Familie offenbarte. Folgerichtig mussten Guths nach elf Tagen unverrichteter Dinge nach Hause in Quarantäne fahren – mit fatalen Konsequenzen. Bis zur Ausheilung vergingen nicht nur quälende vier Wochen, sondern bei Wiederaufnahme ins Krankenhaus bestätigten sich die Befürchtungen: Durch den langen Zeitraum ohne Behandlung hatten sich wieder Metastasen sowohl im Knochenmark als auch im Gesichtsbereich gebildet. Dazu kam ein zusätzlich für Neuroblastom typisches Horner Syndrom. Das bedeutet den Start einiger Chemotherapien, die auf diese spezielle Form abgestimmt sind, in der Hoffnung, danach mit der eigentlichen Knochenmarktransplantation beginnen zu können.
Ziel und Lichtblick
Angestrebtes Ziel ist anschließend die Teilnahme an der Immuntherapie-Studie in Barcelona. In der kosmopolitischen Hauptstadt der spanischen Region Katalonien hat man intensivere Antikörper entwickelt, die Ilais Heilungschacen wesentlich verbessern würden (Naxitamab). Um besser zu verdeutlichen, warum eine dortige Behandlung weitaus vielversprechender und effektiver wäre als beispielsweise in Deutschland: In Zahlen ausgedrückt, würden Ilais Heilungschancen in Deutschland bei 30 Prozent liegen, in New York oder Barcelona aufgrund der Behandlung mit intensiveren Antikörper bei 68 Prozent. Die Immuntherapie sensibilisiert das körpereigene Immunsystem, Tumorzellen zu erkennen und zu zerstören. Eine anschließende „Impfung“ reduziert die Wahrscheinlichkeit eines erneuten Wiederkehren des Tumors.
Das Problem an der Sache ist: Weil diese Behandlung in Deutschland nicht anerkannt ist, muss die Therapie trotz guter Erfolge privat finanziert werden. Aufgebracht werden müssen dafür annähernd 500.000 Euro. Dies übersteigt das Budget der jungen Familie bei Weitem, nichtsdestotrotz will sie verständlicherweise alles Notwendige unternehmen, um ihren kleinen Schatz zu retten.
Vor diesem Hintergrund wendet sich Familie Guth mit der zu Herzen gehenden Bitte um finanzielle Unterstützung an die Bevölkerung. Beim 2008 gegründeten Verein „Hand-in-Hand“ aus Altenstadt für schwerst- und krebskranke Kinder ist dieser Ruf auf Gehör gestoßen. Er hilft ebenfalls mit, damit der Betrag zusammenkommt. Denn die Zeit drängt, wie durch die vierwöchige Behandlungspause während der Corona-Infektion bitter vor Augen geführt wurde. Logischerweise ist das Immunsystem des Kleinen extrem geschwächt, ständige Schmerzen machen ihm sein junges Leben zur Qual, dennoch ist er, wie Oma Birgit Guth berichtet, „(fast) immer fröhlich“. Allen Erschwernissen zum Trotz läuft und tanzt er inzwischen auf seinen kurzen dünnen Beinchen, versucht, wenigstens für wenige Momente, die Welt, die für ihn aktuell vor allem auf das Krankenhaus begrenzt ist, zu erkunden.
„Wir haben nur einen einzigen Wunsch: unserem geliebten Sohn ein normales Leben zu ermöglichen. Nicht im Krankenhaus oder zu Hause eingesperrt zu sein, sondern einfach nur Kind sein zu dürfen. Glücklich, unbeschwert und mit dem Zauber leuchtender Kinderaugen. Denn das Schöne am Kind sein ist doch, zu denken, es sei alles für immer“, so Vater Pascal, der hofft, dass die Bitte um Unterstützung möglichst viele Menschen erreicht. Ilai wird von seinen Eltern und der in Glashütten wohnenden Oma als lebensfrohes, tapferes und starkes Kind beschrieben. Da die junge Familie ursprünglich schon Ende November letzten Jahres endgültig nach Deutschland zurückkehren wollte, diese Pläne lediglich durch die lebensbedrohliche Erkrankung des Sohnes zurückgestellt werden mussten, handelt es sich keinesfalls um ein anonymes Kind in Brasilien, sondern vielmehr um einen kleinen Menschen aus unserer Mitte.
Sofern die anfallenden Kosten bis zum Zeitpunkt der Immuntherapie zusammen sind, wird die Therapie in Barcelona direkt angetreten. Ansonsten müsste eine in Brasilien angebotene mit weitaus weniger Erfolgschancen zur Überbrückung dienen, um einem weiteren Zeitverlust entgegenzuwirken.
„Bitte helfen Sie uns“, sagt Birgit Guth, Ilais Oma. „Nur mit Euch kann Ilai gewinnen!“ Das eingerichtete Sonderkonto für Ilai beim Verein „Hand-in-Hand“: VR Bank Main-Kinzig-Büdingen eG, DE55506616390301693620.
