Unterstützung für Familien mit schwerstbehinderten Kindern

Oberursel (ow). Geschäftsführerin Nadine Bauer und Katrin Eigendorf für den Vorstand des Oberurseler Vereins Philip Julius für mehrfach schwerstbehinderte Menschen und ihre Familien haben ihre Unterschrift unter einen offenen Brief an den hessischen Minister für Soziales und Integration, Kai Klose, gesetzt, um auf die Situation der aktuell besonders belasteten Familien mit schwerstbehinderten Kindern aufmerksam zu machen.

„Sie nennen sich selbst ‚die Unsichtbaren‘ oder ‚die Unerhörten‘, denn sie finden im politischen und öffentlichen Diskurs im Rahmen der Corona-Pandemie nicht statt“, heißt es in dem Schreiben. 70 000 junge Menschen in Deutschland unter 27 Jahren seien schwerstbehindert oder lebensverkürzend erkrankt. Hinter ihnen stehen hochbelastete Familien, die in der aktuellen Situation dringend Unterstützung benötigen. Philip Julius fordert die Politik auf, für die Familien schnellstmöglich Unterstützungsangebote bereitzustellen.

Förderschulen sowie Tagesbildungsstätten und Werkstätten sollen weit über den 4. Mai hinaus geschlossen bleiben, womöglich in diesem Schuljahr gar nicht mehr öffnen. Pflegende Eltern fühlten sich „allein gelassen in der Krise, die für sie längst zu einer ganz persönlichen geworden ist“. Kurzzeitpflegeeinrichtungen und Kinderhospize könnten keine neuen Patienten aufnehmen oder blieben ganz geschlossen. Ambulante Dienste könnten nur sehr eingeschränkt agieren. Den kleinen Trägern fehle es am Zugang zu Schutzausstattung. Viele Eltern ließen zum Schutz ihrer Kinder, die zur Hochrisiko-Gruppe zählen, keine Pfleger zur Unterstützung ins Haus. Sie leisteten die Rund-um-die-Uhr-Pflege komplett allein. Denn für viele dieser Kinder könne der kleinste Infekt tödlich sein. Um die Versorgung allein stemmen zu können, müssen sich berufstätige Eltern unbezahlt freistellen lassen.

„Wenn betroffene Eltern unter der Last zusammenbrechen und in der Versorgung der Kinder ausfallen, hat dies dramatische Folgen für die behinderten Kinder. Daher brauchen wir schnellstmöglich unbürokratische und flexible Hilfen für diese Familien. Die Notbetreuung in den Kindergärten und Schulen muss auch für behinderte Kinder gelten“, fordert Philip Julius.



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