Oberursel (fch). Vor zehn Jahren haben am 23. März 2013 Katrin und Jörg Eigendorf in Oberursel den gemeinnützigen Philip Julius-Verein gegründet. Benannt ist er nach ihrem im Alter von 17 Jahren verstorbenen Sohn Philip Julius (1994 – 2011). Der Verein setzt sich für Familien mit mehrfach schwerstbehinderten oder palliativ erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen ein. Der Verein bietet neben einer Beratungsstelle und diversen Projekten strukturierte Angebote der Beratung, Begleitung und Entlastung. Im Fokus steht dabei die Stabilisierung des Gefüges Familie, also der Eltern, des erkrankten Kindes und der Geschwister. Ziel aller Angebote des Vereins ist es, die Familien in ihrer mentalen Widerstandsfähigkeit zu stärken, sie miteinander in den Austausch zu bringen und so vor Isolation und Ausbrennen zu schützen.
Gegründet wurde der Philip Julius-Verein in Oberursel, weil ZDF-Reporterin Katrin und Deutsche Bank-Sprecher Jörg Eigendorf mit ihren beiden Kindern nach sechs Jahren in Moskau 1999 zurück nach Deutschland zogen und Oberursel als Wohnsitz wählten. Da der Beratungsbedarf für Eltern und Familien hoch ist und auch Platz für Workshops benötigt wurde, eröffnete der Verein ein Büro im Gemeindehaus im Bad Vilbeler Stadtteil Gronau. Seit Ende 2019 befindet sich das Büro in der Vilbeler Innenstadt. Katrin Eigendorf informiert, warum ihr der Philip Julius-Verein und dessen Arbeit so wichtig ist: „Geschätzt rund 70 000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Deutschland sind schwerstmehrfach behindert oder lebensverkürzend erkrankt. Eltern, Geschwister und Angehörige sorgen dafür, dass die komplexen Bedürfnisse dieser besonderen Menschen erfüllt werden. Dabei findet das Leben dieser Familien außerhalb der Öffentlichkeit statt.“
Bei den Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen handelt es sich um sogenannte Härtefälle, welche die Voraussetzungen der Pflegestufe V und darüber hinaus erfüllen und bei denen ein außergewöhnlich hoher Pflege- und Betreuungsaufwand gegeben ist. Die Pflegeversicherung sieht fünf Pflegestufen vor. „Die Eltern werden allein gelassen, das fängt schon ab der Geburt an“, sagt Katrin Eigendorf. Die Diagnose stürze Eltern und Angehörige oft in eine tiefe Krise. Unzählige Fragen, aber auch Sorgen und Ängste ergeben sich, gleichzeitig müsse vieles geplant, organisiert und bewältigt werden. Die Mehrheit der betroffenen Familien verarmt. Betreuung und Pflege müssen 24 Stunden am Tag erbracht werden. Das geht weit über die Kräfte vieler Familien hinaus, da das Leben mit einem schwerstbehinderten Kind ein Leben im permanenten Ausnahmezustand ist. Viele der betroffenen Familien schwerstbehinderter, schwerkranker oder behinderter Kinder lebten am Rande der Gesellschaft. Ihr Alltag ist geprägt von Sorgen. Sie verbringen viel Zeit mit Pflege, Recherchen und Organisieren. Rund 80 Prozent der Partnerschaften scheitern unter dieser Dauerbelastung. Meist kümmern sich die Mütter anschließend allein um die mehrfach schwerbehinderten Familienmitglieder.
Familien unterstützen
„Der Philip Julius-Verein will die betroffenen Familien stärken. Das geschieht mit Hilfe von Informationen und Beratungen, zudem ist der Verein in Kontakt mit bis zu 50 Stiftungen, die fördern“, informiert Manuela Selberdinger. Sie ist seit Februar 2023 Geschäftsführerin des Philip Julius-Vereins. Der Verein navigiere die Familien durch den Informations-Dschungel, helfe ihnen bei Antragsstellung, Nachfragen und Abwicklungen in Bereichen, die Wohnen, Pflege oder Urlaub betreffen. Mitarbeitende und Ehrenamtliche bieten dafür qualifizierte, fachliche und psychosoziale Beratung. Der Verein fungiert gleichsam als Lobbyorganisation, um die Themen, Sorgen und Nöte der Familien politisch und in der Gesellschaft zu adressieren. Jährliche Familien-Freizeiten, Auszeitwochenenden für pflegende Mütter oder Väter, Info-Abende und Treffen für Geschwisterkinder bringen Betroffene in den Austausch und helfen, die Last zu tragen. Philip Julius gibt den betroffenen Familien eine Stimme und setzt sich für ihre Rechte und Belange ein.
Der Verein finanziert seine Arbeit vor allem aus Spenden. Der Namensgeber des Vereins „Philip Julius“ wurde 1994 mit einem schweren Krampfleiden geboren, er war schwerst mehrfach behindert. Seine Eltern Katrin und Jörg Eigendorf gründeten den Verein zwei Jahre nach dem Tod ihres Sohnes gemeinsam mit Menschen, die ihn betreut, gepflegt und sein Leben begleitet haben.
Das zehnjährige Vereinsbestehen feiern Katrin und Jörg Eigendorf, Gründer und ehrenamtliche Vorstandsmitglieder, mit zahlreichen Gästen in Oberursel. Infos zum Verein, Termine und Neuigkeiten gibt es im Internet unter www.philip-julius.de
Der Verein finanziert die Unterstützung der Familien aus Spenden. Das Spendenkonto: IBAN: DE64 5019 0000 6300 8649 35; BIC: FFVBDEFFXXX; Frankfurter Volksbank