Kronberg (mw) Ava Nouripour aus Kronberg ist seit November die neue Botschafterin der Epilepsie-Stiftung Hessen. Als Epilepsie wird ein Krankheitsbild bezeichnet, bei dem es spontan und wiederholt zum Auftreten epileptischer Anfälle kommt. Epilepsien zählen zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen und betroffen davon sind 0,5 bis 1 Prozent der Bevölkerung. In Hessen sind dies etwa 40.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Wer eine Epilepsie hat, verschweigt das häufig, isoliert sich selbst und wird ausgegrenzt. „Dies wird verstärkt dadurch, dass die Öffentlichkeit völlig unzureichend über die Erkrankung informiert ist“, sagt Ava Nouripour. Die neue Botschafterin will sich dafür einsetzen, dass durch Aufklärung und gezielte Öffentlichkeitsarbeit die Stigmatisierung und Ausgrenzung der Betroffenen verhindert wird. Darüber hinaus möchte sie sich dem Stiftungszweck entsprechend dafür einsetzen, dass die psychosoziale Beratung der Menschen mit Epilepsien in Hessen erhalten und weiterentwickelt wird. „Ich, als Kronberger Bürgerin, glaube fest daran, dass jeder Mensch einen positiven Beitrag für die Allgemeinheit leisten kann. Der Einsatz kann auch ganz klein sein. Das Miteinander begeistert, macht Freude und beflügelt“, lädt Ava Nouripour die Bürger ein, es ihr gleich zu tun und sich ehrenamtlich zu engagieren. Tätige Nächstenliebe sei ein Dienst an den eigenen Mitmenschen. „Jeder ist aufgefordert, sich nach seinen eigenen Fähigkeiten und Talenten einzusetzen“, findet Nouripour, die sich auch politisch engagiert. Uneigennützig für den anderen da zu sein, ist in ihrer Familie eine Tradition und Pflicht. „Meine Großmutter hat es sehr stark vorgelebt und an uns weitergegeben“, erzählt sie. Durch ehrenamtliche Arbeit ergeben sich außerdem immer wieder interessante Begegnungen und Gespräche mit unterschiedlichsten Menschen. Als Botschafterin für die Epilepsiestiftung mit Familienministerin Dr. Kristina Schröder a.D. als Schirmherrin und Prof. Dr. Felix Rosenow, dem Leiter des Epilepsiezentrums Hessen und Vorsitzenden des Epilepsie-Stiftungsbeirates, möchte sie daran arbeiten, dass den besonderen individuellen Anforderungen der Betroffenen je nach Alter geholfen wird. Ganz besonders wichtig sei bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen die Weichenstellung im Beruf und Privatleben. Bei neu erkrankten Patienten im Erwachsenenalter gehe es sehr häufig um Beratung und Hilfe bei der notwendigen beruflichen Umorientierung: Bei Patienten im höheren Lebensalter müssen zusätzlich bestehende Erkrankungen und Wechselwirkungen der Antiepileptika mit den ansonsten erforderlichen medikamentösen Therapien sorgfältig beachtet werden, berichtet sie. „Dazu kommt, dass ein Epilepsiezentrum natürlich auch für Angehörige da sein muss“, so Nouripour. „Gerade Partner von neu erkrankten älteren Patienten haben oft größte Schwierigkeiten, mit den wiederholt und doch überraschend auftretenden epileptischen Anfällen umzugehen.“ Mit moderner Epilepsietherapie können rund 70 Prozent aller an Epilepsie erkrankten Menschen in Deutschland ein anfallsfreies Leben führen.
Epilepsie kann jeden treffen – in jedem Alter
„Wissen Sie eigentlich, dass Epilepsie jeden von uns treffen kann“, fragt die neue Botschafterin geradewegs heraus und klärt auf: Epilepsien zählen zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen. Weltweit ist beinahe einer von hundert Menschen und mehr als 300.000 Menschen in der Bundesrepublik Deutschland an Epilepsie erkrankt. Auch Prominente bleiben von Epilepsie nicht verschont. Die Liste ist sehr lang. Unter anderem sind Alexander der Große, Julius Caesar, Napoleon, Agatha Christie, Molière, Leonardo da Vinci, Michelangelo, Vincent van Gogh, Georg Friedrich Händel, Gerry Friedle/Alias D.J. Ötzi, Elton John, Neil Young, Paganini, Alfred Nobel, Thomas Edison, Alfred Nobel, Sir Isaac Newton, Robert Schumann, Peter Tchaikowsky und Hector Berlioz daran erkrankt.
Die Krankheit komme genauso häufig wie Gelenkrheuma oder Zuckerkrankheit vor, erzählt sie weiter, doch nur wenige Betroffene reden darüber. Denn die plötzlichen, teils bizarren Anfälle machen Außenstehenden oft große Angst und daher bleibt die Hilfe für die Betroffenen oftmals aus. „Patienten mit Epilepsie haben oft schon zu Beginn der Erkrankung große soziale Probleme, die mit sofortigem Verlust von Führerschein und Bedrohung des Arbeitsplatzes einhergehen“, weiß die Botschafterin. Grund genug, für sie, über die Krankheit, die im Laufe der Geschichte immer wieder als „heilige“ Krankheit oder auch als „Besessenheit“ metaphysisch annotiert, interpretiert und auch so behandelt wurde, aufzuklären sowie an einer Weiterentwicklung der so wichtigen frühen und stetig verfügbaren Epilepsieberatung mitzuwirken. „In mehren Bundesländern gibt es sie nicht. Sie ist in Hessen durch die „Aktion Mensch“ anschubfinanziert, aber noch nicht verstetigt, wie dies beispielsweise in Bayern durch staatliche Finanzierung der Fall ist“, erläutert Nouripour. „Daher haben wir die Sicherung der Beratungsstellen und die Aufklärung über diese Krankheit zum Ziel des Epilepsie-Stiftung gewählt. Obwohl wir schon zwei Mal „Stiftung des Monats“ waren, stehen wir noch am Anfang und benötigen Spenden“, wirbt sie für ihr Anliegen. „Geben wir den Menschen Hoffnung auf ein Stück Normalität im Leben und damit auch eine Zukunftsperspektive. Unterstützen Sie bitte die Arbeit von uns.“ Mit einer Spenden können die Bürger die Beratungsstellen der Epilepsie-Stiftung für Betroffene und Angehörige unterstützen, auch online ist eine Spende unter www.epilepsie-stiftung.de möglich. Zum Stiftungsbeirat gehören übrigens Prof. Dr. Karsten Krakow, Epilepsieambulanz der Asklepios Neurologische Klinik Falkenstein, der Vorsitzende der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. Landesverband Hessen, Wolfgang Walther sowie Michael Hibler, Leiter Diakonisches Werk Hochtaunus Bad Homburg.“
„Jeder Euro wird den Betroffenen zu Gute kommen“, verpricht sie. „Dafür stehe ich mit meinem Namen.
Spendenkonto der EpilepSIE-Stiftung:
Konto 5044360203, Bankleitzahl 500 500 00
Landesbank Hessen-Thüringen
IBAN DE03 5005 0000 5044 3602 03
BIC HELA DE FF